L’histoire de la maladie de Luce commence avant sa naissance. Le 9 février 2002 nait Samuel, notre premier enfant. A sept mois, les médecins décèlent, trop tard, un deficit immunitaire combiné sévère. Un mois après, Samuel décède à Necker le 19 octobre 2002.
C’est ainsi que, deux jours après sa naissance, nous apprenons que Luce est porteuse de la même maladie que son grand frère. C’est à quatre jours de vie que Luce fait son premier voyage en ambulance pour aller à l’hôpital Necker à Paris dans l’unité d’immunologie hématologie du professeur Fisher.
Sa greffe n’est prévue qu’a deux mois, mais comme elle n’a aucun lymphocite T, elle ne peut lutter contre aucune infection, à trois semaines elle entre dans sa bulle.
Une semaine avant la greffe, Luce reçoit une chimiothérapie en préparation à la greffe.
Le 14 février 2008, Luce est greffée. Elle doit rester dans la bulle le temps de développer un minimum de défenses (sortie d’aplasie).
http://www.luceasso.fr/wordpress/wp-content/uploads/2010/04/VD-LUCE-41.flvMalheureusement, dans les jours qui suivent Luce fait une hyper pression intracrânienne.
Elle est sortie d’urgence de sa bulle et est admise au service réanimation.
Quatre jours après, Luce va mieux. Les médecins nous informent que son tronc cérébral à été atteint, elle ne peut plus déglutir et ils diagnostiquent une hyper tonicité des membres gauches.
D’autres séquelles pourront apparaître, on ne les découvrira qu’au cours de la croissance de Luce.
Les jours suivants Luce retourne en bulle. 
Juin 2008, Luce sort de sa bulle. http://www.luceasso.fr/wordpress/wp-content/uploads/2010/04/VD-LUCE-6.flv
http://www.luceasso.fr/wordpress/wp-content/uploads/2010/04/VD-LUCE-7.flvPuis elle est hospitalisée au CHU de Nantes, au service d’oncologie pédiatrique 
Juillet 2008, les médecins posent une gastrostomie à Luce (sonde permettant une alimentation directe par l’estomac).
Septembre 2008, le taux de lymphocites restant toujours insuffisant, Luce retourne avec son Papa, à Necker pour faire un boost T (relance de la greffe)
Octobre 2008, Luce rentre pour la première fois à la maison. Sa fragilité étant toujours importante, nous organisons autour d’elle un protocole d’hygiène et de sécurité. 
Depuis nous vivons au rythme des visites à Nantes et à Paris, et des hospitalisations, soit parce que Luce a contracté un virus, soit parce que le propre système immunitaire de Luce créé des attaques contre son propre corps, en premier lieu contre ses plaquettes (agents coagulants) faisant subir un risque hémorragique important.
Aujourd’hui, le professeur Fisher et le docteur Mohsous, constatent l’échec des deux greffes. Par des recherches, ils concluent que l’approche thérapeutique proposée à Luce consisterait donc en une greffe de Thymus (glande située aux environs du cœur, il sert de lieu de maturation aux lymphocites T).
Ce traitement n’est pas disponible en France. Il est prodigué aux USA, au Duke Children’s Hospital, à Durham près de Raleigh, en Caroline du Nord, pour une durée estimée au minimum à trois mois.
