16 janvier 2012>

Meilleurs vœux de bonheur et de santé de notre famille à vous tous, nos amis, supporters et contacts, que la nouvelle année soit pleine de rebondissements propices à la joie et la bonne humeur. Luce grandit : elle a fêté ses 4 ans en décembre.
Toujours sous corticoïdes (encore 14 semaines de sevrage si tout se passe bien) elle maintient des niveaux corrects (comme jamais d’ailleurs) d’hémoglobine et de plaquettes. Comme expliqué précédemment, c’est seulement au sevrage complet que nous pourrons attendre une reprise de maturation de la greffe, nous sommes allés 1 fois par mois à Necker depuis septembre dernier et nous devons maintenant y retourner en mars. Nous réussissons à la préserver des gros microbes de la période, petits maux de gorge et rhumes restent passagers et sans grosse complication.. La patience est toujours de mise…..

5 septembre 2011

Tout d’abord, milles excuses de n’avoir pris le temps de donner des nouvelles à vous tous supporters de nos péripéties et soutiens dans nos moments difficiles. Le temps a vite passé depuis janvier. Les résultats de prise de greffe que nous attendions depuis notre départ des USA, et qui nous sont parvenus mi-janvier n’étaient pas concluants et ne permettaient pas aux spécialistes de se prononcer, nous étions quittes pour attendre un nouveau test à Paris début juin, il fallait donner du temps à la reconstitution immunitaire.

Entre temps Luce a eu quelques aléas de niveau de plaquette et quelques petites infections, les traitements réguliers nous ont fait garder le contact avec l’hôpital.
Fin mai, Luce souffrait encore d’un défaut de plaquettes mais aussi de globules rouges, et elle ne répondait plus à son traitement Rituximab, l’allergie au traitement nous faisait craindre le pire, nous dûmes passer sous corticoïdes ce qui entrave la maturation de la greffe et peut même la détruire. Elle était a des niveaux d’hémoglobine très faibles (<4g), et malgré cela réclamait toujours d’aller dans la salle de jeux du service Onco. Transfusion sanguine et corticoïdes eurent raison de ces déficits. Nous démarrons alors début Juillet le protocole sur huit semaines d’un nouveau traitement anti-B qui s’avère efficace.

Mi Aout Luce se retrouve malgré tout a des niveaux alarmants de globules rouges (anémie), elle est a nouveau hospitalisée, transfusions et corticoïdes à plus forte dose. Elle passe au bloc pour une ponction de moelle osseuse afin de faire un myélogramme c’est un examen hématologique qui permet l’étude de la moelle. Les résultats sont guère rassurants, l’hémolyse (destruction des globules rouges) s’opère dans le processus de maturation des cellules avant qu’elles sortent de la moelle. Nous retournons à Necker, ou l’ensemble des spécialistes se consultent pour le cas de Luce : il est finalement décidé de lancer un nouveau traitement Velcade pour enrayer le phénomène, nous avons démarré cela semaine dernière et retournons début octobre à Paris. Le traitement par corticoïdes, tant qu’il perdure, ne permet pas de tester la prise de greffe.

mardi 4 janvier 2011

Luce et sa famille, adressent ici tous leurs voeux de bonheur et de santé aux personnes qui les ont sontenues jusqu’ici, par toute action que ce soit. Nous vous invitons d’ailleurs à une autre action de soutien à notre association qui aura lieu le

Dimanche 9 janvier à 15H00 dans l’église de St Philbert de Gd Lieu, LAC Mélodie organise un concert avec les chorales Lac Mélodie, Chante La Vie (Aopa Oncologie pédiatrique du CHU de Nantes), La Frégate de Pornic et l’Harmonie la Stéphanoise de St Etienne de Mer Morte. Merci de communique autour de vous.

vendredi 31 decembre

Luce sort finalement de l’hopital plus vite que prévu, nous allons pouvoir passer le week-end du nouvel an tous ensemble à la maison, et c’est tant mieux. Son nez coule toujours un peu, mais elle n’a plus de fièvre.

mardi 28 decembre

Luce a fêté Noêl en famille, c’etait super. Hélas, les retrouvailles sont de courte durée, fièvre, nez qui coule, il faut repartir pour l’hopital à Nantes…Luce a attrapé un virus.

mercredi 22 décembre

Nous quittons l’appartement, retrouvons notre infirmier escorte Christophe, qui nous avait accompagné à l’aller, et en route pour l’aéroport. Luce à l’atterrissage du premier vol pour Atlanta, nous lance « y sont où Gabin et Rose », il faudra attendre encore un peu avant de les retrouver….Notre correspondance sur Atlanta se déroule bien. On se retrouve tous ensemble dans l’avion pour Paris, ce qui n’était pas sur au début, nous en profitons là pour remercier Air France pour leurs accueils et leur soupplesse, ainsi que l’agence GLV de St Philbert pour son professionnalisme et son aide dans toutes nos tribulations aériennes et aéroportuaires. Arrivés à Paris, nous apprenons que notre vol pour Nantes est un des rares maintenus, nous partirons avec du retard car il faut dégivré. A Nantes, à notre grande joie tous les bagages sont là. Luce retrouve enfin sa maison de la Limouzinière, elle ressort tous ses jouets, ouvre tous les placards et ne lache plus Rose et Gabin qui sont aussi heureux de retrouver leur petite soeur. C’est la fête à la maison Clavier.

mardi 22 décembre

Le docteur Markert, vient nous rendre une dernière visite à l’appartement, hélas sans résultat à nous donner. Nous devrons attendre d’autres tests pour avoir une réponse ferme sur la prise de greffe.

dimanche 19 décembre

Luce retrouve son Papa, qui arrive de France un peu en retard et sans bagages, tout a été perdu…Super ! Nous devons repartir dans 4 jours

vendredi 17 decembre

Aujourd’hui c’est la biopsie, l’étape consiste a faire des prélevements d’échantillons de thymus gréffés. Elle est assuré par le même chirurgien que la greffe, c’est une des clauses du protocole. Le déroulement de la journée est identique à celui de la greffe, Nelly et Luce se retrouvent au bloc pour l’anesthésie, cette fois ci l’anesthésiste n’est pas amateur de coupe du monde de football, mais plutot de vins alsaciens, desquels il a du abuser un peu, car il pense que l’opération à effectuer est au niveau de la cage thoracique et que l’intubation est inévitable, après quelques échanges aidés par Azeddine notre traducteur préféré, tout rentre dans l’ordre et comme la première fois Luce ne sera pas intubée. Luce d’ailleurs, qui commence à accuser le coup des sédatifs administrés, amuse la gallerie par son comportement bizarre et décide subitement d’appeler son doudou : Azeddine…quel hommage pour notre traducteur. Nelly laisse Luce aux mains des chirurgiens, elle la retrouvera une heure après et six échantillons auront été prélevés. Ces échantillons sont chacun coupés en deux, six seront conservés congelés et six autres dans une formule liquide; ces deux modes de conservation permettent quelques nuances pour les analyses à venir.

dimanche  28 novembre 2010

déjà un mois de passé depuis la greffe, nous effectuons tous les trois jours des controles sanguins… Luce se porte bien, ses taux de cyclosporine (l’anti-rejet) sont au beau fixe, seuls ses neutrophiles sont bas et ses plaquettes ont un petite tendance à la baisse, nous avons du recommencer son traitement Nplate pour y palier. Nous avons fini cette semaine en hospitalisation, elle a fait une reaction cutanée avec plein de pétéchies sur le visage, nous sommes rentrés finalement à la maison sans explication du phénomène, mais elle a la pêche et c’est bien l’essentiel. Nous vous joignons les photos de l’opération sur la cuisse de Luce et de notre docteur Markert préférée. Mêmes les monstres de Bob l’éponge étaient de la fête.

vendredi 29 octobre 2010 LE JOUR J

Luce est de mauvaise humeur ce matin, elle doit stresser un peu, nous lui avons expliqué le déroulement de la journée à venir…elle va être longue ! Nelly Gabin et Rose vont se promener ensemble au parc, Luce préférerait les accompagner. Tout s’enchaine vite, à 10h00 nous descendons au bloc, entretien rapide avec le chef anesthésiste (d’origine anglaise, il m’a parlé, entre autres, de la coupe du monde !) puis Luce s’endort en une fraction de seconde dans mes bras, je la laisse aux mains des chirurgiens auxquels le Docteur Markert apporte huit assiettes de greffons, soit 32 implants. Info : les implants sont la taille d’une pièce d’1 centime d’Euro roulée sur elle-même.

Après ¾ d’heure d’attente, le Docteur Markert me rejoint pour m’annoncer que tous se passe bien, la moitié des implants est déjà posée, un grand moment d’émotion…et que les anesthésistes ont pu éviter l’intubation, donc le risque d’infection des voies respiratoires, un grand soulagement là aussi. Le temps d’informer Nelly et les enfants, le chef-chirurgien vient me dire que l’opération est terminée, que tout va bien, je vais pouvoir rejoindre Luce en cellule d’isolation de la salle de réveil. Luce sort doucement de son sommeil avec de petits gémissements puis me lance « Papa, je veux jouer à ma DS », une révélation qui en dit plus sur son état que le monitoring sur lequel elle est branchée ! Le docteur Markert me rejoint pour parler de l’opération, qui a pu avoir lieu sur une seule cuisse, limitant ainsi les risques infectieux, l’incision est très limitée soit environ 6cm, les tissus de thymus étaient parfaits « perfect tissues in a perfect muscle in a beautiful girl » Thank you Docteur Markert !
Maintenant il va falloir patienter jusqu’à la biopsie de la greffe dans deux mois, avec des contrôles réguliers par analyses de sang, de l’action des médications anti-rejets, et de la prévention de toute infection car Luce est actuellement sans aucune défense immunitaire suite à son conditionnement pré-greffe.

lundi 25 octobre 2010

Le traitement anti thymocite (serum de lapin) se passe très bien,  les docteurs sont ravis, Luce n’a fait aucune réaction et c’est vraiment une bonne nouvelle, le traitement est en doses intra-veineuse de 15h00 à 4h00 du matin pendant 4 jours.

samedi 23 octobre 2010

Luce est admise aujourd’hui au PICU  (Pediatrice Intensive Care Unit), l’équivalent de nos « service de soins intensifs », car un suivi de tous les instants avec une infirmière dédiée est necessaire pour le traitement pré-greffe, les médications sont très puissantes. Le but du traitement est de préparer le terrain pour la greffe en attenuant les réactions de défense des cellules T contre les greffons (32). Le niveau de Luce est certes très bas, mais suffisant pour compromettre la prise de greffe.

vendredi 22 octobre 2010

La famille est de nouveau réunie, Luce a retrouvé Gabin et Rose, c’est la fête à la maison; hélas les rejouissances vont être de courte durée, car Luce est hospitalisée demain, mais tant pis ça donne un coup de boost à tout le monde pour affronter les jours à venir.

samedi 16 octobre 2010

Concert d’Olivier Gann à Montbert au profit de notre association  organisé par Montbert’aide , que nous  remercions du fond du coeur pour leur spontanéïte et leur dévouement. Quel dommage que le public ne fut pas au rendez-vous, mais l’ambiance était là : les absents ont toujours torts. Et saluons aussi la prestation d’Olivier qui sait ammener ces chansons avec originalité et rythme, Nyrine l’autre guitare  et Valentin jeune artiste en herbe. www.oliviergann.com

vendredi 15 octobre 2010

Enfin une date pour la greffe! Ce sera le 29 octobre, Luce entrera le 23 à l’hopital pour son traitement pré-greffe. Enfin un peu d’action après tant d’attente. Tout se goupille finalement bien, car un thymus éligible arrive pile à la fin du sevrage des corticoîdes.

jeudi 07.octobre.2010

Luce se porte bien, son niveau de plaquette est stable, nous relancons certains examens qui avaient été fait au debut de notre séjour mais qui ne sont plus valides légalement au bout de trois mois. Le sevrage des corticoîdes est toujours en route, si tout se passe bien, il pourrait se terminer à la fin de la semaine prochaine.

Une nouvelle opération de soutien à notre association aura lieu le 16 octobre à 20h30 à Montbert, il s’agit d’un concert de Olivier Gann organisé par Montbert’aide. N’hesitez pas et faites passer le message. 10€/entrée

Platelets festival

110 000, 155 000, 205 000, 245 000, 330 000…

Ce ne sont pas nos gains au loto (même pas en ancien francs !). Mais bel et bien le niveau de plaquette de Luce, nous commençons donc à baisser les corticoïdes et la greffe devient plus envisageable. Même s’il n’y a pas de planning établi aujourd’hui, c’est notre bonne nouvelle à partager avec vous.

Souvenirs

Quelques photos souvenir de notre soirée pour Luce, nous en profitons pour remercier avec un peu de retard tous nos amis, cousins, cousines, oncles et tantes pour l’organisation et  leur coup de main, nos  musiciens et techniciens pour leur prestation de qualité, nos cuisiniers et crepiers, ainsi que La Boulangère, SuperU de ST Philbert de Gd Lieu, la boulangerie La Carolingienne et boissons Garciau pour leurs fournitures. Un gros clin d’oeil à Yannick et David.

Dimanche 05.septembre.10

Un mois déjà a passé depuis la dernière mise a jour de notre carnet de route, merci de nous en excuser, l’emploi du temps a été un peu chargé. Pour en revenir à Luce, son traitement Rituximab s’est finalement soldé par un echec, dès le lundi suivant elle retombait à 16000 en plaquettes…L’offensive passe alors par un boost de corticoîdes en deux transfusions, hélas sans résultat. Les hématologues de l’hopital sont un peu pris au dépourvu. Après maintes reflexions, il est décidé de changer de stratégie, plutot que détruire les cellules qui mangent les plaquettes, nous allons stimuler la moelle osseuse de Luce pour qu’elle produise plus de plaquettes, ceci dans l’espoir de maintenir un niveau minimum et pouvoir faire la chirurgie liée à la greffe. Ce médicament Nplate est une protéïne à injecter, le gros avantage est le gain de temps, cela prend une minute pour faire l’injection plutot que cinq heures de perfusion pour les produits précédents. Le gros désavantage (pour Luce) c’est qu’elle ne pourra plus regarder son nouvel ami Sponge Bob (Bob l’éponge) qui tournait en boucle sur la télé à l’hopital, elle en est litéralement tombée amoureuse, Exit pour Dora et Babouche, qu’ils aillent tous seuls chercher leur chemin avec leur carte…..

Nous lançons donc le traitement Nplate au rythme d’une prise tous les vendredi en ajustant la dose selon les résultats. La première dose à 10µg n’apporte rien (6000), la deuxième dose passe à 20µg et les plaquettes passent à Zéro, grosse déception pour nous et le docteur Markert, on repasse donc des immunoglobulines ce début de semaine, nous finirons la semaine à 9000 et on double la dose d’injection. Notre prochain rendez vous sera Mardi, il faut absolument que le niveau monte. Durant toutes ces péripéties hématologiques, Gabin et Rose sont repartis pour la France faire leur rentrée scolaire, Luce s’ennuie d’eux, un nouveau compagnon est arrivé à l’appartement c’est un poisson rouge et il s’appelle Gary (comme l’escargot de Bob l’éponge, mais lui ne miaule pas !)

Jeudi 05.08.10

Sortie en famille, Luce prend du bon temps avec Rose et Gabin .

Mercredi 04.08.10

Luce a reçu aujourd’hui la dernière dose de son traitement Rituximab, toujours une grosse  allergie avec l’apparition de plaques cutanées… la journée a été longue. Niveau de plaquette à plus de 110 000 !

Lundi 02.08.10

Luce est remontée en plaquettes à 96 000, enfin une bonne nouvelle.

Vendredi 30.07.10

Nous avons passé la semaine en hopital de jour, toujours pour des verifications de niveau de plaquettes et des transfusions. Suite à notre rendez vous de semaine dernière, la décision de faire la greffe a été prise, c’est maintenant lancé, il faut attendre.

Pour la greffe, il faut obtenir une partie d’un thymus de nouveau-né qui subit une opération cardiaque, un bout de thymus est récupéré pour dégager le coeur. Il faut ensuite que ce prélevement soit d’un volume suffisant pour subir des tests et fournir le greffon. Le thymus ne doit pas être infecté. Le rythme de récupération d’un thymus est d’environ 1/semaine.

Vendredi 23.07.10

Luce a passé sa semaine à l’hopital, toujours branchée, et avec des plaquettes infusées tous les jours. Elle est allergique au traitement Rituximab, des plaques rouges apparaissent pendant la transfusion. Nous avons rencontré cette semaine, le professeur Barklay, eminent spécialiste de l’immunologie. Le niveau de plaquettes est aujourd’hui de 18000, c’est bien trop bas. Nous devrions pouvoir rentrer à l’appartement ce week-end, en surveillant l’apparition de nouvelles  pétéchies et en prenant beaucoup de précautions pour que Luce ne se tape pas (c’est difficile de limiter l’action d’un enfant de 2.5 ans !). Nous avons rendez-vous ce debut d’après midi avec le docteur Markert pour discuter des resultats des tests et de la decision de faire la greffe.

Lundi 19.07.10

Les plaquettes reçues hier ont deja été « mangées », nous recevons aujourd’hui le rituximab et des plaquettes, demain et mercredi des immunoglobulines et encore des plaquettes si necessaire.

Dimanche 18.07.10

Le controle de plaquettes  de vendredi est un peu bas (96 000) mais cela devait pouvoir attendre jusqu’à lundi pour verifier si la chute se poursuit…finalement dès dimanche midi, Luce a des pétéchies (petites taches d’hemorragies mineures), c’est retour à l’hopital pour une transfusion de plaquettes, le niveau est si bas qu’on ne peut dénombrer les plaquettes, cela permettra d’attendre demain pour recevoir un autre traitement rituximab (contre les cellules B, en cause dans son déficit de plaquettes). Hier nous avons pu aller nous promener en voiture vers les Falls Lakes, grands lacs près de notre location, ce sont des endroits magnifiques, d’etendues d’eau à perte de vue, la nature est très verte et dense.

Mercredi 14.07.10

Luce est sortie de l’hopital, nous nous retrouvons tous ensemble à l’appartement. Notre prochain rendez-vous est vendredi pour un controle du niveau de plaquettes.

Dimanche 11.07.10,

Luce fait de la température nous devons donc retourner à l’hôpital; par précaution, les médecins decident de l’hospitalisée et de la mettre sous traitement antibotiques en intra-veineuses pour au moins trois jours.

Jeudi 8.07.10,

Luce a retrouvé, sa maman, son frère et sa soeur, ils sont arrivés bien fatigués de leur périple. L’emmenagement à l’appartement fut finalement un peu  compliqué avec des soucis de carte bancaire, heureusement rapidement résolus, il a fallu se lever à 3h00 du mat pour contacter la banque en France.

Malgré un petit rhume, Luce sort de l’hopital demain vendredi, nous sommes en week-end jusqu’a mardi, notre prochain rendez-vous pour des prélevements. Gabin et Rose se sont emmerveillés des oiseaux colorés, des ecureuils dans le jardin de l’hopital et surtout des voitures américaines (beaucoup de japonnaises) quant aux ambulances, ce n’est plus des fourgons ce sont des camions.

Le Docteur Markert nous distille au fur et a mesure des resultats de test sanguins, rien n’est très parlant, nous savons quand même qu’elle concluerai par diagnostiquer un syndrome de Di George alors que les tests effectués à Paris etaient négatifs (en effet, 15% des cas seraient non dedectables par les tests standards).

Lundi 05.07.10

Luce a pu être débranchée mercredi dernier, pour finalement être rebranchée dès jeudi, il a fallu lui faire un traitement rituximab (contre les cellules B) , pour palier à un niveau de plaquettes trop bas. Elle a eu un peu de fièvre à suivre, donc mise sous antibiotiques. Super Week end en perspective….Les pompes de perfusions américaines sont aussi grosses que leurs voitures, incroyable !

C’est la fête à la chambre des enfants qui recoivent leurs dernières chimio-thérapies, on ne lesine pas sur la déco !

Mercredi 23.06.10,

Réveil a 5h00 du matin pour le grand départ, Médicare nous assiste pour le voyage, nous en profitons pour saluer et remercier Christophe notre sympathique accompagnateur, qui a la chance de se faire fouiller à chaque contrôles par tirage au sort (tu aurais peut être gagner au loto ce jour là !). Escale à Atlanta, pour reprendre un vol pour Durham-Raleigh, Luce découvre émerveillée un monde de coton au milieu des nuages ensoleillés, puis avant l’atterrissage, nous découvrons les paysages de lacs et de forets. Magnifique ! Dès la sortie de l’aéroport l’énorme ambulance nous attend et nous prenons la direction de l’hôpital.

Accueil parfait à l’hôpital, nous rencontrons d’emblée le professeur Market, qui nous présente le chef de clinique et les résidents internes du service (ambiance « Grace’s Anatomy ») et dès le lendemain pose de l’aiguille pour les prélèvements sanguins, signature du protocole de recherche, et démarrage des examens. Au fil des jours beaucoup de rencontres avec des gens de l’hôpital, pour finaliser les démarches et nous proposer des soutiens. Les américains sont très accueillants, mais Luce, elle, les accueille à coup de pied pour chaque auscultations et prélèvements. Rapidement bilingue, elle s’applique à leur dire Bye-bye dès leur entrée dans la chambre, ajoutant un petit coté « sauvage » à leur image des français (on est pas là pour jouer les diplomates !). Le professeur Market nous a donner un peu de son temps pour une ballade extérieure dans les jardins de l’université, c’est magnifique, impecablement entretenu, avec des batiments style néo-gothique on se prendrait pour Harry Potter .Le temps est chaud et humide, donc une bonne suée à la clef (surtout pour moi qui porte Luce). Elle y decouvre pleins d’écureuils pas froussards, et des oiseaux magnifiques.

Nous sommes donc en phase d’attente de résultats d’examens, rien de neuf pour l’instant.

Ca y est, Luce est arrivée à Duke Children’s Hospital.