Edito
Luce née le 14.12.2007 est atteinte d’un « SKID déficit immunitaire combiné sévère », c’est à dire qu’elle ne produit pas de Lymphocyte T (agents indispensables, genre chefs d’état major de l’armée de défense qui désignent les intrus, virus et bactéries, et informent les soldats, les globules blancs, du type de stratégie à adopter.)
Après une chimiothérapie, Luce a eu une greffe de moelle osseuse et est restée 5 mois dans une bulle stérile, le résultat de la greffe se faisant attendre, elle a subit un boost en septembre 2008 pour relancer la greffe, mais sans succès. Outre le problème de défense face aux attaques de microbes (elle est tout le temps sous antibiotiques), le disfonctionnement du système créer des attaques contre le propre corps de Luce, en premier lieu contre ses plaquettes (agents coagulants) faisant subir un risque hémorragique important (elle a plein de bleus partout.)
Le quotidien de Luce est donc son assignation à la maison, (avec des visites les plus limitées) et ses uniques sorties sont ses rendez-vous à l’hôpital pour des soins hebdomadaires ou des hospitalisations en cas d’infections plus sévères.
Après des études en laboratoire, il s’avère que ses cellules souches sont par nature prédisposées à devenir des Lymphocytes T, sa moelle ne serait donc pas malade, mais plutôt son thymus.
Le thymus est un organe situé dans les environ du cœur. Il sert de lieu de maturation aux lymphocytes T (c’est l’école), et joue un rôle dans la protection contre l’auto-immunité.
Depuis qu’il a été décrit par Galien (130-200 après JC), et malgré les 2 000 ans d’histoire qui se sont écoulés, le thymus reste un organe mystérieux. Une greffe de thymus serait donc la thérapie adéquate au traitement de Luce (sans garantie) et elle est prodiguée aux Etats Unis par une équipe spécialisée (qui est à l’origine des travaux sur la technique de greffe) de l’université de Duke près de Raleigh en Caroline du Nord. La prochaine étape est donc l’hospitalisation de Luce à Duke pour une durée estimée au minimum de 3 mois.